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唐氏症兒童專刊 -《好好愛阿迪》

3.從《好好愛阿迪》談唐氏症兒童

3. 從《好好愛阿迪》談唐氏症兒童/ 唐氏症兒童專刊
和英文化出版的《好好愛阿迪》一書,是一本用生動優美的圖畫與故事,介紹唐氏症兒童的童書繪本。金石堂書店從十月份開始,將這本書介紹給義工媽媽們,供她們說故事時使用,引起了熱烈迴響。媽媽們主動要求金石堂為她們安排一些課程,好學習更多相關的知識,加上唐氏症關愛者協會與和英出版社熱心的配合,於是促成了這次的講座活動。

地點︰金石堂書店臺北城中店
主辦:和英文化 / 唐氏症關愛者協會/ 金石堂書店
主講人:唐氏症關愛者協會李政育老師

唐氏症關愛者協會李政育老師(以下稱李老師):
各位好!我想,在目前的教育體系裏面,從事小學教育的工作者,在這方面遇到的問題較多。我先講一個很實際的例子,供各位參考︰在唐氏症的宣導還未普及之前,許多人都把唐氏症列為有傳染性的個案,這樣的錯誤觀念,造成了很大的誤導,以致唐寶寶在班上,容易受到排擠,一般小朋友和家長也都很恐慌,這實在是非常非常遺憾的事情。

所以我們希望在各年齡層的教育體系中,都能進行這方面的宣導。但目前的教育,關於這方面病症的宣導,並沒有一個好的制度,雖然目前各個學校,每年定期會有“身心障礙周”的宣導活動,但往往流於形式,沒有達到很好的效果。我們觀察國外類似的宣傳,他們做得非常專業。我想,在整個關懷身心障礙的系列活動中,應該就不同的單一症狀,配合專業知識-包括醫療專業,或者是不同病例的個案特質,做個別的宣導,以幫助各位老師或其他從事教育、推廣工作的人解決疑惑。今天,我們有一個非常好的機會,跟各位老師進行交流、互動。

我本身有一個唐寶寶,今年十八足歲,這十八年來,在我們照顧他的過程中,自身也有許多體會與成長。我的小孩從念幼稚園開始,我們就讓他在普通班的環境裏學習,中學畢業後,因為希望他學得一技之長,於是就送他到職訓班去學習食品烘焙,現在他已經順利畢業並經過一年的實習,開始正式工作了。所以,只要社會大眾幫助他,給他機會的話,唐寶寶並非不可造就。也期望社會大眾給我們多一些精神上的鼓舞。

故事媽媽:可不可以請您簡單介紹一下唐氏症的情形?還有剛剛您提到讓你們家的小朋友念普通班而不念啟智班,是不是有特殊的用意?

李老師:好的。唐氏症,就如同剛剛所說的,它並不是一種傳染性疾病,而是遺傳方面的問題,它是一種因基因異常導致的病症。正常人有26對染色體,唐寶寶則是在第21對的部分多了一個,因而造成智慧不足的情形,所以典型的唐氏症都有智慧不足方面的問題。另外還有一個特徵,就是他們的五官都會長得很相似。雖然如此,每一個唐寶寶個案的差異性還是很大,譬如有的唐寶寶會有心臟、骨骼或其他疾病的問題。如果經過檢查,確定沒有心臟方面疾病,那麼這樣的唐寶寶他大致上是和一般小孩一樣健康的,父母可以觀察他生活上的種種狀況,幫他規劃人生。他們也可以進普通幼稚園學習,只要老師、園長能夠接納他,並且幫他注意學校內的生活環境。給唐寶寶念普通班就是為了多給他一點機會,和一般小孩一樣地學習,萬一真的不適合,才考慮轉到啟智班。唐寶寶由於身體因素,所以比較怕噪音,在爬行上也比較遲緩︰他們天生耳朵內部的結構生得曲折,傳導慢,而且巨大的聲音進入腦部後會造成腦部膨脹,所以唐寶寶一聽到吵雜或很大的聲音就會哭鬧,像這方面我們就要儘量幫助他遠離不好的環境;另外,唐寶寶在校內活動時,爬上爬下也都比較需要老師留心照顧。所以我說,家長應該積極地參與孩子的學校生活,和老師溝通,幫助老師觀察、接納小孩,並且幫助唐寶寶在家養成基本的習慣,以適應學校生活。我們協會目前有為唐寶寶開設幼稚園學前日托班,就是希望給予他們適當的養成訓練,以便更能適應將來的學校環境。
 
故事媽媽:一般對唐氏症患者提供的職業訓練,似乎都僅止於勞力的培訓,可是唐寶寶在體能方面不一定比一般人好,這樣他們工作會不會反而更吃力?

李老師:其實唐寶寶還是有許多別的潛能可以開發。就我瞭解,唐寶寶對鍵盤類的東西相當敏銳,只要有鍵盤的電器或其他物品,當我們還在找說明書的時候,他們早就已經會用了。以我家為例,我的電腦都是小孩教我的,他自己摸索電腦的使用方法,很快就變得熟練了。以往的確是有唐寶寶只能做勞力培訓的觀念,不過現在也已經慢慢在改變。

故事媽媽:我們在學校要怎麼告訴低年級的小朋友,唐氏症是什麼樣的症狀?還有要如何跟他們解釋,唐寶寶其實在很多方面跟其他小朋友是一樣的,但又有些特徵是需要小朋友特別去關心他?

李老師:你們可以告訴小朋友,這位同學出生的時候生了病,所以他的動作比較慢,學習也慢,請小朋友好好照顧他。其實不管說了什麼,老師的身體力行是最重要的,有的唐寶寶比較躁動、會到處跑,老師如果帶頭對他付出耐心和愛心,小朋友就會和唐寶寶好好相處。不需要教得太複雜,畢竟低年級的小朋友還不能瞭解醫學上的「唐氏症」。

故事媽媽:以您身為一位唐寶寶家長,請告訴我們,你們最希望我們怎麼對待唐寶寶呢?還有最不希望唐寶寶受到什麼樣的對待?

李老師:我覺得最重要的就是“給他機會,讓他發揮”,千萬不要覺得他什麼都不會。我曾經認識一位元家長,發現他的唐寶寶年紀很大了,還是只用湯匙吃飯,一問之下那位家長說︰“能用湯匙吃飯就好了,不用教他用筷子啦!”
不給唐寶寶機會學習,這是一件非常可惜的事情。像我的小孩,他現在在學校裏負責早上到各處室統計訂便當人數的工作,以往他遇到問題,都直接跑回福利社問,現在已經會用大哥大和福利社聯絡了!可見給他們機會,他們就有進步的空間。還有唐寶寶特別容易受到傷害,情感上比較脆弱,我們不要忘了多鼓勵他們,即使是小小的鼓勵,對他們也是十分重要的。

故事媽媽:在《好好愛阿迪》這本書中,另外兩個小孩琪琪和阿強,顯然對唐寶寶的態度迥然不同,像琪琪就能在媽媽的教導下學著好好愛阿迪,所以阿迪帶她找到了青蛙蛋和漂亮的風景。這邊我還想問一個問題,是不是所有唐寶寶都像阿迪一樣,有特別敏銳的特質呢?

李老師:我回應妳剛剛說的那一部份,這本書反映出一個重要的問題,那就是“教育”。正確的教育是很重要的,書中的阿強,雖然我們都知道他的態度不對,但其實現在社會上這樣的人也非常多。如果每一個小朋友都像琪琪一樣,接受到比較正確的資訊,知道要對唐寶寶付出多一點關愛,學校老師也教他們唐氏症不是傳染病、唐寶寶學習成長會比較緩慢等等的知識,小朋友一定可以和唐寶寶好好相處。另一方面,依據我的瞭解,唐寶寶真的在認路、認車方面的能力很強,而且,以我的小孩來說,即使他不太會認字,老師要他發作業簿,他也從來沒有發錯。唐寶寶的觀察力很強,圖像記憶和方向感的能力也都非常好,只是他們語言能力不好,所以在跟人溝通和表達的時候,難免顯得不聰明、笨拙。

故事媽媽:您認為在這本書中,對於阿迪的描繪是不是完全能夠符合一般唐寶寶的特質呢?

李老師:是的。這本書把唐寶寶描繪得非常好,不論外型或內在,都能符合一般典型的唐寶寶特質。我們看書中的這個唐寶寶,基本上,他的年紀已經夠成熟,在外界事務的處理上也有相當的穩定性,所以一遇到像阿強這樣的言語上的刺激,他也能冷靜理智地處理問題。其實全球的唐寶寶,只要是第21對染色體異常的唐寶寶,他們的外貌與所表現出的行為,大體上幾乎都是一樣的,並沒有太大的不同。而且他們的直覺和敏銳度,一般來說也都相當高,所以書中的阿迪可以比其他小朋友容易找到青蛙蛋。阿迪說不定還運用了優秀的觀察力,事先就曾觀察過住家附近的情形。另外,找到青蛙蛋後,琪琪稱讚阿迪很天才,這也很重要,唐寶寶很需要鼓勵,只要他做得好,我們千萬不要吝嗇,一定要讓他感受到鼓勵和支持。

故事媽媽:我知道唐氏症的病症有分輕度、重度,那書裏面的阿迪是不是應該算輕度的唐寶寶?

李老師:對。這裏我簡單說明一下︰唐氏症一般分為輕、中、重、極重度四種,依據他們的智力來分,智商達到70的是輕度;50左右的是中度;30的是重度;智商在20以下的則是極重度的唐氏症。有的唐寶寶雖然智商較高,但他天生附帶許多合併症,如聽覺障礙、語言障礙或心臟疾病等,也會加重他的病症程度。這本書當中的阿迪,以他的行為舉止和表達能力看起來,應該是屬於比較輕度的唐寶寶。

故事媽媽:唐寶寶會記得嗎?教過他的事或跟他說的話唐寶寶會不會記不住?

李老師:所以我強調當下教育,馬上教他,幫助他加強記憶,下次他遇到同樣的環境或情況,就會想起來,或者本能地知道不可以這樣做。不要擔心,唐寶寶也可以明理,也會記憶,認真跟他說的事情他就會記得。

故事媽媽:關於唐寶寶,我要舉一個自己切身的例子。有一天我到學校去,看見教室外面有一個唐寶寶,已經上課了,他正想往外面沖,同學拉住他不讓他出去,我走過去摸他的頭,跟他說︰“來,說故事媽媽講故事給你聽好不好? ”他就很溫馴地把頭靠在我肩上。所以我一直覺得,小朋友們真的很善良,跟唐寶寶也不會互相排斥,反而很多時候都是家長或老師,給了小朋友錯誤的觀念,或對他們施加壓力,才使得他們跟那些比較特殊的小朋友保持距離。所以我覺得觀念的改正,真的要從大人開始做起,這樣我們的下一代才會更好。對於這些身心障礙的孩子,即使是一個擁抱,也可以讓他們覺得很溫暖。

4.別放棄唐寶寶 5.親親寶貝 阿夫的故事
1.愛你的小寶貝 2.努力過生活

2020-08-20