1. 愛你的小寶貝/ 唐氏症兒童專刊
文∕卡琳．麥特森
一個殘障者最大的障礙
不在於他們本身的情況
而在於社會貼在他們身上的標籤
一九七一年，經過一天辛苦工作後的下班路上，我看著六個唐氏症的男人穿過我車子前面的斑馬線，十二雙彎曲的手被一條繩子緊緊綁住，當他們通過的時候，我可以看到他們伸出舌頭和笨拙的步伐。最令人難過的是，他們手上的繩子剝奪了他們成年人的尊嚴，並且向每個旁觀者宣告他們的依賴。
我的心因同情而刺痛著。是上帝弄錯了嗎？當事情出差錯的時候，難道上帝不知道嗎？
在我還是孩子的時候，我所認識的殘障人士並不多，我唯一被告誡的話就是「不要盯著他們看」。意思是我不能沒禮貌？還是這些人太可怕了，最好不要看？為什麼每個人都顯得那麼不自在？難道他們的毛病會傳染給別人？
之後我就把這一幕拋到腦後，久久沒再想起。一九七九年六月九日，我的第二個兒子傑夫出生了，從那一天開始，我也被捲入一場漩渦之中。
我的寶貝傑夫
這次懷孕跟上一胎一樣不太順利，但是胎兒的問題並未在生產過程中被發現，因此我的丈夫鮑伯整個產程都陪著我，最後還跑回家打電話給親友報告這個好消息。
我還待在恢復室裡時，一位小兒科醫生走過來，他沒有看我，反而看著嬰兒。「你的兒子有十根手指和十根腳趾，血液循環也正常，」他開始說道。
我穩住自己，因為我知道他接下來會說：「不過……」
「不過他得了唐氏症。」
我猜想我愣住了，不發一語。醫生以為我沒聽懂他說什麼，他又一個字一個字地重複說了一遍，好像我也有智力上的問題一樣。
這個消息讓我的身體不聽使喚地顫抖起來，負責的護士關愛地用她的手抱住我的肩膀，她分擔了些我的悲傷，也支持我走過漫長的歲月。
接下來怎麼辦，最後，醫生給了我一個最好的建議：「帶他回家，好好愛他。」然後他急急忙忙地走了。
日後每當我聽到別的醫生稱這孩子為「天生的白痴」、「不值得帶回家照顧的廢物」或甚至是「乾脆丟到海裡當鯊魚餌」時，我不禁要感謝當時那位醫生給我唯一的、最好的建議。
獨自躺在醫院的病房裡，我有一種與別人不同的孤立感。我的孩子只是出生幾分鐘，已被歸類為智障，我祈求上帝讓醫生的診斷是錯誤的，也許他把我的孩子跟別人的孩子搞錯了。
隔天我從醫院回家，不過傑夫卻沒跟我一起回來，他因為得了黃疸，必須留在保溫箱內接受燈光的照射。
到醫院餵傑夫和回家照顧才21個月大的老大阿泰，兩邊奔波之間，我從最近的大學醫院圖書館借了一些有關唐氏症的書，然而這些書並沒有給我多大的幫助，因為他們把唐氏症病患列為「活在自己世界裡的一群人」。
那一段時間我終日以淚洗面，因為我所生出的孩子並不是我們所期待的那一個。一天晚上我回到醫院準備給傑夫餵奶，我的態度完全改變了。因為我看到他是嬰兒室裡唯一沒有人管的孩子，傑夫弄掉了眼罩，躺在自己的排泄物當中，只因為他沒有包尿布。我突然不再自憐，我明白傑夫需要的不是一個只專注看自己損失的母親，不管他的被疏忽是故意還是無心造成的，那個晚上成了我的轉捩點。
回到家，我拿出電話簿，翻到殘障那一頁，開始撥電話，最後有一個機構將我轉介到一個支援「家有唐氏兒」的團體，知道那些人與我處境相同，帶給我極大的安慰，我的孤立感消失了。
是禍害還是珍寶，我所經歷的，跟你們所想像的應該不會差太遠，你們可能會滿同情那些殘障孩子，也會為那些生出智障兒的家庭感到難過。然而沒有親身經歷的人所給予的同情卻是那麼短暫。
我之所以那麼不能接受傑夫，是因為之前我對殘障者錯誤的印象，簡而言之，也就是因為我自己的偏見之故。如果我以前注意的是這些人能夠做的事，那麼我一定會佩服他們，而不只是同情他們。
過去我有一種錯誤的想法，以為這些有發展殘障的人是無助的，是一輩子要「用繩子綁住」的，然而我錯了。
我以為我的孩子跟別人完全不一樣。但他並不是這樣，他跟你的相同點比差異點還多，他有一頭紅髮，臉上有雀斑，笑起來還有酒窩。他有希望和夢想，能夠與人建立良好的關係，我特別喜歡他眼中看到的世界，一個充滿驚喜的世界。
我多麼希望聽到別人告訴我，我所生的這個孩子是一個多麼珍貴的寶貝，而不是一些住在收容所裡的，悲慘的唐氏症成人。我還記得傑夫的父親在我們新買的鋼琴上彈奏出他最喜歡的一首歌曲時，傑夫臉上興奮的表情，還有他在送我禮物之前要我閉上眼睛的可愛模樣，以及他歡歡喜喜地摘了好幾袋蒲公英送給我，鼻子因為沾到花粉變成橘色的樣子。
傑夫非常懂得感恩，他可以在我不經意之處看到美好，即使是看到人行道裂縫裡長出的青苔，他都充滿驚嘆。
又因為別的孩子動作總是比他快，所以他永遠沒辦法搶到鞦韆或飲水機，然而他對那些人的容忍度要比其他人都高。
我兒子的診斷結果勾起我最大的恐懼，然而他內心世界的豐富，卻遠超過我的一切夢想。他的眼睛因為看到小嬰兒而發亮，在每晚的禱告裡，他為每一件值得感恩的事感謝。
真正的男孩
那些不認識傑夫的人會為我感到難過，當我向別人自我介紹，並提及我的第二個兒子是唐氏症寶寶時，沒有人不帶著同情的眼光看我。人們很難相信他是我們的珍寶，也是我們家歡樂的泉源。
傑夫出生後的一段時間，我和我丈夫討論到天堂，還有傑夫將來在那裡會是什麼樣子，是不是在天堂中傑夫就不再有異常的遺傳基因，完全變成一個正常的孩子？
在這樣的疑問中，我突然感傷起來，難道天堂中的一切完美，意味著在上帝國度的永生裡沒有現在這樣的傑夫？在那短暫的感傷裡，我們了解到，我們寧願傑夫現在這個樣子。以往我曾經迫切的禱告上帝醫好這個孩子，然而他改變了我的想法。
一個殘障者，或所謂無用之人，不管我們怎麼稱呼他們，最大的障礙不在於他們本身的情況，而在於社會貼在他們身上的標籤。
我們居住在一個破碎的世界裡，並且我們這些不完美的人鄙視那些跟我們不一樣的人，但我們的價值在於我們是誰，而不是我們長什麼樣或成就了什麼大事。從這個角度來看，那些殘障的人其實和我們這些短暫有能力的人沒有什麼兩樣。
我相信傑夫被孕育的那一刻，上帝並沒有遺棄我們，他仍然是行神跡奇事、醫治的神，然而在這件事上被醫治的卻是我。造物的主宰仍然在做改變我的事，只是可能不是照我們所期望的方式。
幾年前，傑夫加入殘障者所組成的特殊小聯盟打球。經過好幾季在看台上看他哥哥打球的日子，傑夫的機會終於來了。當他拿到制服的那一天，他迫不及待的穿上球衣後衝出房間，衣服非常合身，他對我說，「媽，現在我是一個真正的男孩了！」他的話讓我無言以對，我告訴他，他一直是個真正的男孩。
當然，我了解傑夫的意思。有太多時候，他感受到的是別人看他的殘障部分，而忘了去看他這個人，他知道這套制服對他來說，是更像其他孩子的一小步。
除去心中偏見
我與各位分享我想法的目的，是希望大家能夠除去心中的偏見，不再只注目殘障者與別人不同的地方，這樣，傑夫才可能在一個仁慈一點的世界中長大，而對那些還沒出生的孩子而言，他們才有機會成長。
下次當你在外面看到我跟傑夫在一起時，請你仔細看，我允許你這麼做，但當你這麼做的時候請注意一件事，我才是那個「不一樣」的人，而我家的傑夫是一個「真正的男孩」。
本文轉載自愛家基金會出版之《Y世代教養高手》〈我生了一個唐氏症寶寶〉；黃淑俐譯
