5. 親親寶貝/ 唐氏症兒童專刊
記錄∕方瑞娥
以平常心來面對孩子的每項發展和進步
不時讚美他，讓他也對學習新事物充滿樂趣
看著憲哥露出古靈精怪的笑容，我的嘴角也跟著往上揚。他最近越來越調皮了！常要防他想出稀奇古怪的點子來整弟弟或其他小朋友。時間過得好快喔！憲哥已經五歲多了，回想起這五年多來的點點滴滴，還真是百感交集。
八十三年冬天，憲哥在醫院誕生。因為醫院床位不夠，加上自恃身強體健，生產後不滿十八小時，我便出院回家休息。憲哥因為早產，雖不須住保溫箱，但還是繼續留在醫院觀察。四天後憲哥出院回家，除了吸吮能力稍差導致食量不大外，並無其他異狀。他幾乎不哭鬧，天真如我，因為是頭一次當媽媽，完全不認為有何不妥之處。直到滿月當天，因憲哥眼睛略為紅腫，帶去住家附近的小兒科診所檢查，這才第一次聽到他極有可能是唐寶寶的消息。等到晚上滿月酒宴結束後，向我先生求證，這才知道我先生怕影響我坐月子不敢透露，正打算等滿月過後再找機會告訴我的。猶如晴天霹靂般，我完全無法接受這樣的結果。趁回醫院打預防針的機會，從醫生口中再次確定這個事實。當向醫生詢問是否應做任何檢查或特別注意什麼事時，那醫生居然只輕描淡寫的說︰「不用了！你們只要養就是了！」回家痛哭了三天三夜後便下定決心，既然已經生下來就該好好的養。但因對唐氏症一無所知，便開始去各書店四處尋找相關資訊回家自修。曾與先生商量先辭職在家專心扶養憲哥，但因不確定往後是否須支付龐大醫藥費用，所以他希望我繼續工作，努力存錢以備不時之需，白天便由憲哥的大姑姑負起褓姆的重責大任。
前六個月，我們完全閉門造車，只知道要多刺激他。只要他一張開眼睛，不是有人陪他講話，便是音樂或說故事的錄音帶放個不停。直到小兒科醫生建議去榮總做進一步的檢查，憲哥在滿七個月後才開始正式接受專業的治療。剛開始由大姑姑每週兩次帶去榮總做復健，回家後便由大姑姑轉述本週的進度由我們兩夫妻接手。令一方面我也開始每天在他睡前說故事，不管他是否聽得懂，每天對著他唸一篇中英文童話故事。快滿週歲時，憲哥的二姑姑幫我們打聽到唐氏症關愛者協會這樣的機構，並鼓勵我們加入，這時我們才藉此了解唐氏症的種種症狀及應注意事項。經由協會的資訊提供，我陸陸續續參加各種專為發展遲緩兒童家長所舉辦的課程，也吸收許多專家及家長們的寶貴經驗，對於日後的教養助益頗多。
大約在憲哥一歲多至兩歲間，我根據美國的一份評量進度，每週設計一項學習目標，並在客廳明顯處設置佈告欄，然後家人們根據這項目標以自己的方式，用各式各樣的語言（包括台、國、英、日語）來刺激憲哥。因為是大家庭，平常日子即有八個人，假日二姑姑一家人回娘家更多達十二個人不斷的刺激他。雖然當時看不出他到底吸收了多少，但可確定的是憲哥的語言發展倒是滿早的，一歲左右就會叫爸爸了。可惜這項工作只持續到他弟弟出生，我因須照顧他弟弟無法再安排課程而中斷，每次回想心中總不免有些遺憾。
不知是因為我在懷孕時每天放胎教音樂給他聽，還是因為出生後音樂聲不斷，憲哥從小就非常喜歡音樂。小時候不吃飯時，只要唱歌給他聽，他就可以將整碗飯吃完。做復健時，只要他覺得累或辛苦，他便癱在地上不肯動彈；這時候他大姑姑便祭出唱兒歌這樣的法寶，他便可以勉強做完。所以當時在榮總的復健部，大姑姑可是非常出名的，只要是憲哥做復健的時間，總有一些實習生圍在旁邊，為的只是聽大姑姑唱各式各樣的兒歌，甚至還有人建議大姑姑出專輯呢！大姑姑受歡迎的程度可見一斑。憲哥在一歲半時，開始在協會上音樂治療班，直到三歲半，中間毫無間斷，他有許多待人的禮貌及觀念，便是由此而來的。他也曾在協會上過一期的特殊治療班，這是憲哥第一次接受較完整且較有系統的專業課程，後來因為老師建議在家自行複習即可，所以便沒有再繼續。直到二歲多進入心愛兒童發展中心幼幼班，才繼續接受較密集的專業訓練。這段期間除了音樂班由我自行帶憲哥去外，其餘皆由大姑姑帶去上課，直到進入心愛日托班，大姑姑這才功成身退。
我常慶幸憲哥是唐寶寶（我知道很多人會認為我頭殼壞掉了），正因為憲哥是唐寶寶，所以我們可以早期發現早期治療（雖然被醫院耽誤的七個月一直是我心中的一大憾事）。我也常說憲哥有個一百分的家人，八十五分的爸爸，七十分的媽媽。在早期治療的過程中，全靠這些一百分的家人全力支持︰榮總復健時由大姑丈載去，在心愛幼幼班時由阿公負責接送，在弟弟出生後每次憲哥上課時間由阿媽幫忙帶弟弟，當然還有全程參與的大姑姑最是勞苦功高，若不是有這些一百分的家人的全力支持，憲哥的發展應不會有現在的一點小小成果。八十五分的爸爸乃因自憲哥出生至今，只要爸爸下班後，憲哥的吃喝拉撒睡幾乎由他爸爸一手包辦。七十分的媽媽說來慚愧，舉凡媽媽應該會的十八般武藝都樣樣稀鬆，唯一可取的大概就是認真吧！只要可以去上的課程，可以收集到的教養資訊我一概不放過；自行整理消化後，便要求我先生甚至於全家人配合著做。好在大家都很疼憲哥，對於我的要求也都會儘量配合。
很多人總認為教養像憲哥這樣的唐寶寶是極辛苦的事，其實不然。對我們而言，我們都以平常心來面對，反而因我們要求不多，所以對他每項發展及進步，我們都覺得十分欣喜，並不時讚美他，讓他也對學習新事物充滿樂趣。目前，憲哥正由簡單句跨至複雜句的階段，每週至台安醫院上半個小時的語言治療課程也積極地豐富了他的形容詞，以及說故事的能力。正因為對他從未預設目標及進度，所以對於他目前的表現已經覺得十分欣慰了。
輯錄自中華民國唐氏症關愛者協會歡喜期刊2000年4月號
