6. 阿夫的故事/ 唐氏症兒童專刊
文∕阿苓兒
有一位家長從澳洲回來時告訴我
澳洲的海灘很美，更美的是
海灘上有很多身心障礙者自在的遊玩著，令他非常羨慕
什麼時候，台灣的唐寶寶才能像他們一樣……
「阿夫！阿夫！快起床，交通車要走了！已經七點鐘了。」
阿夫是國中啟智班三年級的學生，是個唐氏症兒。他在出生不久後，爸爸就因意外而過世。所以阿夫在個性上比較依賴媽媽。
這天阿夫又賴床了，媽媽只好騎著摩托車載他到學校去。其實以阿夫的能力是可以自己坐公車上學的，他會念很多國字，也能遵守公車上禮儀，所以不會坐錯車，也不會因態度不佳而被司機趕下車。雖然說話的速度比較慢，口語不夠清晰，但已足夠應付這些事情了。只可惜阿夫膽子小，怕地震、怕暗、怕高、也怕站在公車上搖搖晃晃的感覺-----雖然他成天說自己是無敵超人，天不怕地不怕。
阿夫的媽媽也知道讓阿夫一直跟在身邊是有害無益的，所以也開始慢慢訓練阿夫獨立，她先從較平穩的捷運開始練習。而學校也安排很多社會適應課，以增加他們與社會接觸的機會。
雖然阿夫很喜歡賴皮、作業又常遲交，他卻是班上的開心果，常常裝猩猩、或學些很可愛的動作，惹得班上哈哈大笑；下課時，如果他沒有到外面去玩，那鐵定是在教室裏，坐在收音機旁聽張學友的歌，他常誇口說：「我的外號是張學友喔！我唱歌跟他一樣棒」。
他也是個很貼心的孩子，在知道老師的母親過世時，他會幫老師按摩或者拍拍老師的肩膀說：「老師，不要再難過了，你的媽媽和我爸爸一樣都在天上，他們會在上面看著我們、保佑我們的。」瞧！他就是這麼的SWEET。阿夫還有其他的長處，他與其他同學最大的差別在於他很會安排自己的休閒活動，其他同學在下課後都是窩在辦公室和老師聊天，不會主動安排活動，在家裡時除非大人帶他們出去玩，否則都以看電視為主。
阿夫可不同，他愛運動、愛唱歌。兩年多來，除非有事他從不進辦公室；假日時，哥哥會和他踢一下午的足球，也會去打保齡球、游泳；如果在家裡，他就唱卡拉OK，所以他不但會唱也會背很多歌曲。
其實阿夫今天能活得這麼開朗、幸福，都得歸功阿夫的媽媽，她很早就接受自己孩子的狀況（有很多家長一直不願接受自己孩子有障礙），加入唐氏症基金會，吸取新知，不斷自我成長；她一直在觀察自己的孩子需要哪些協助（早期智障兒的教育都得靠家長自我摸索，畢竟每個孩子都不同），例如在了解阿夫因神經傳導較慢，導致做事都慢半拍時，她不斷陪他去運動，期望能有所改變；為了讓阿夫口齒能清晰些，她買很多VCD……。
但是在做了這麼多努力後，阿夫的媽媽還是覺得不夠。她最大的期望，是阿夫不要像很多智障兒一樣，整天關在家裡。她希望阿夫想運動時會自己到附近的公園去、想吃東西時會到便利商店或超市去買、會去書局找喜愛的書看、會自己坐捷運。迷路了，知道要找警察或打電話回家，不會被壞人拐騙等等，而阿夫目前的能力還不足以應付這些。
所以教育特殊兒童，往往投入百倍的心血而回收的成果卻不到一分，有時甚至不知道自己的努力是否能得到些許的回報。記得以前有位自閉兒的母親告訴我，她唯一的願望是有一天能聽到孩子叫她一聲「媽媽」，那一切的辛苦都是值得的，但十多年過去了，她還在等待中。
阿夫的故事還在上演著，他還有好長的人生要走（唐氏症兒的壽命可到五、六十歲以上），阿夫的媽媽還要繼續努力、繼續擔心下去。阿夫未來的路可能有三條：
第一是將來高職畢業後，能到庇護工廠或在社會上找到簡單的工作，這條路是每個家長都期盼的，他們能自己搭乘交通工具每天上下班，有一份不多卻是自
己努力賺來的薪水。也許很多人會驚訝的問：「為什麼他們需要工作？他們做事效率又不高。」其實工作最主要的意義是在於它是對自我的肯定，代表你存在的價值，這對身心障礙者尤其重要。
第二條路是找不到合適的工作卻很能安排自己的生活，就像個退休人士般充實而悠閒地安排一天的生活，阿夫是個很能知足的孩子，只要有幾樣愛玩愛做的事就夠他樂半天，不需要一直幫他設計很多活動，所以在班上我常鼓勵他們在假日時能互相拜訪，在家人陪伴下結伴到公園或到對方家玩，將來畢業後還能繼續相互扶持，如此才不會太孤單。
第三條路是最不好的，就是整天關在家裡，除非在假日時由家人陪伴才有機會外出，它與第二條路類似，但面對生活的態度卻截然不同。有許多重度智能障礙者確實過著如此的生活，往往家裡的母親都要犧牲一輩子的時間陪孩子走完一生，他們最大的心願是在自己嚥下最後一口氣前孩子先離開人間，這樣他們才能心無牽掛安心的走。
去年獲選十大傑出母親中有位是自閉兒的母親，她最終因身心負荷不了選擇自我了結。聽到這個消息時我心裡非常難過，到底是什麼樣的原因讓一位傑出的媽媽走上不歸路？
從事特殊教育數年，我知道這些家庭走得非常辛苦而孤單，尤其是母親所面對的壓力，他們的孩子不被社會所認同接受，他們的家庭也常承受著別人異樣的眼光，這些社會的壓力加上孩子本身的問題，讓生命太沉重了。阿夫在成長過程中，曾遭遇許多挫折。在學校時，他曾被普通班的同學潑過墨水，也有同學拿水球砸他，或者模仿他說話，讓他非常生氣。
阿夫的媽媽和天下的媽媽都一樣，期待著社會能對智障兒多一點了解、多一點付出。在路上看見他們時，大家能輕鬆的報以溫暖的微笑，而不是直愣愣地盯著他們瞧或裝作沒看到，他們的家人會非常感謝你的，心理的負擔也會少一點。有一位家長從澳洲回來時告訴我，那裡的海灘很美，更美的是海灘上有很多身心障礙者自在的遊玩著，令他非常羨慕。什麼時候台灣才能像他們一樣？慈濟基金會曾出版一片CD，上面的歌詞寫著「讓愛多一點點，那麼希望就會多一點點」只有社會的接納，多愛他們一點，他們才有希望，才能快樂而自在的活著。
輯錄自中華民國唐氏症關愛者協會會訊
