2. 努力過生活/ 唐氏症兒童專刊
採訪報導∕蕭偉媛
希望政府能夠設立類似庇護工廠之類的地方
讓智能不足的人一起工作，在受保護的情況之下
學習一般人正常上下班的生活
五十七年次的石淵州是輕度的唐氏症患者，石媽媽說，淵州小時候常會莫名其妙的發燒，但是三十幾年前醫學不發達，所以淵州的病一直被誤診。在醫師大量使用盤尼西林治療後，才發現真正的病因——唐氏症。但是藥物已經對淵州產生了副作用，像現在淵州對外界的聯繫，多半要靠媽媽來完成。
唐氏症是人類常見的一種染色体異常疾病，尤其附帶有程度輕重不同的智能障礙，並且往往伴隨著其他器官的先天性缺陷。他們的發育較正常小孩遲緩，智力發展也不及一般小孩，對社會環境也會出現較難適應的情形。
石媽媽說，唐氏症的孩子並非沒有學習能力，只是需要很多的耐心去教導他們。「你給他一條直線，他就會一直走下去。」她說，淵州是個很執著、很守規矩的小孩，像他在過馬路的時候，一定要走斑馬線、看紅綠燈，不像我們只要看到沒有車就會穿越馬路。
有一次媽媽出門辦事，只有淵州在家，正好有人送米來，但是淵州怎樣都不肯開門，送米的先生告訴他，不開門晚上就沒米煮飯，於是淵州將內門開了一個小縫，要送米的先生將米放在門口。又有一次，大舅媽來家裡玩，但碰巧媽媽不在，淵州也是不開門，他說媽媽教他如果爸媽不在家，誰來都不可以開門。
石媽媽表示，從這兩個例子就可以看出，只要反覆的教導，唐氏症的小孩也可以慢慢學習很多事情，或許他們的反應沒有一般人好，但是只要有耐心的一直教他們，他們還是可以做得很好。像現在她可以很放心的讓淵州一個人在家，這也是讓他學習生活自理的方式之一。
為了幫助孩子適應工作和社會，石媽媽辭掉自己的工作，和淵州一起到成衣工廠做事。但由於工廠的工作她一竅不通，因此只能跟淵州一樣領取少量的薪資，而這份薪水只有先前的三分之一。石媽媽表示，身心障礙者需要比較多的時間適應不同環境，和他一塊工作，可以讓他儘快進入狀況。
離開成衣工廠後，淵州又回到啟智高職唸書，之後參加勞委會的訓練，並在委訓結束後到文化大學工作。石媽媽說，淵州在文大工作的時候，適應的很好，自己從內湖的家搭車到陽明山上工作。但是文大將工作外包後，像搬東西之類的工作，淵州就比較難勝任，因此只好退下來，接受其他訓練。這樣的轉變對淵州心理上有很大的影響，所以在工作上、情緒上都需要再進行輔導。
石媽媽說，唐氏症的孩子比較不懂得表達自己的情緒，所以也很容易誤會別人的意思。像如果有人開玩笑的跟淵州說他工作做得不好，他會很介意，然後就自己生氣起來，因為他不能理解什麼是玩笑話，而且被責備的時候也不會為自己辯解。
現在社會上對身心有障礙的人還是不太能接受，石媽媽說，那是因為對他們不了解。她希望政府能夠設立類似庇護工廠之類的地方，讓智能不足的人一起工作，在受保護的情況之下，學習一般人正常上下班的生活。這樣既不會莫名其妙的被責備，也不會擔心自己隨時會被開除。
生活上可以自理，但對金錢沒有什麼概念，這是淵州讓媽媽最擔心的地方。石媽媽說，淵州對誰都沒有戒心，太相信別人，雖然媽媽希望讓淵州回歸社會，但是也希望能有比較好的環境，讓他們可以安心安全的生活。
以上文章輯錄自生命力公益新聞網2000.10.19
