6. 父母 Q & A/ 遲緩兒童專刊
文∕中華民國智障者家長總會
Q1：懷疑孩子的發展和別的孩子不一樣時怎麼辦？
A1：當父母親懷疑孩子的成長發展和人家不一樣時，應該尋求專業人員的協助。所有的衛生所都提供諮詢，醫院的小兒科、小兒腦神經科、心智科的醫師也都能協助檢測孩子的發展狀況。
Q2：當醫師診斷孩子為發展遲緩兒童時，應怎麼辦？
A2：當醫師診斷孩子為發展遲緩或是疑似發展遲緩時，父母不要過於驚慌，你很可能會想知，是什麼原因造成孩子發展遲緩，但要找出原因是很困難的，對孩子來說，進一步尋找促進發展的方法，比知道原因來得更重要。父母不妨和醫師討論，瞭解目前孩子發展的狀況，以及優先療育的目標是什麼，當醫療人員提供療育建議之後，您可以開始找療育服務的資源，有時醫生會告訴您醫院就可以提供部分您所需要的協助，那麼您應把握時機，儘早讓孩子接受療育，如果醫院無法提供，醫生或者會幫您轉介資源，但若醫生無法為您轉介時，您可以詢問社工員，儘早為您的寶貝尋找療育服務。
Q3：知道孩子發展異常時，如何克服沮喪、焦急心情？
A3：對任何一位家長來說，當孩子有發展上的遲緩現象時，多數的人都會經歷：否認→沮喪→接納→積極面對的歷程，只是每個人的時間長短不一。首先，您不妨接納自己會有這樣的心情是正常的，再來，您必須告訴自己，如果沮喪否認的時程愈短，對孩子問題的解決和自己都會更為有效。接著，您不妨嘗試以下幾件事：
1. 尋求家人的支持，把您看到孩子的狀況冷靜的告訴您的另一半，並且表達您需要他的支持與協助。
2. 找更多的資料，瞭解發展遲緩的實際狀況，增加對發展的認知。
3. 當您認真想辦法解決問題時，您的否認與沮喪情緒，很快就會拋到九霄雲外了。
Q4：我要如何和家人分享孩子的問題呢？
A4：對於許多父母，特別是母親都會面臨一個問題，就是怎樣面對和其他家人分享孩子的問題。
1. 您可能會發現好像只有自己看到孩子的問題，當碰到這樣的情況時，您可以對另一半或其他家人發出問題，問問他們的看法，提出您的懷疑及您的想法 ，請大家一起來想辦法解決。
2. 如果您一直無法取得大家的共識，您一定十分沮喪，但是請您要瞭解，這是很常會出現的情況，不是您的問題，而是家人還看不到問題，這時，您可以邀請家人陪同一起帶孩子去看醫生，徵詢醫生的意見與看法，您也可以製造一些機會，讓您的家人看到自己的孩子和同齡孩子的差異。
3. 最重要的是，讓家人也瞭解發展遲緩兒童是怎麼一回事，在分享問題的過程中，不要去批評或責怪對方，而是去思考，如何一起幫助孩子。
Q5：發展遲緩孩子的未來會如何？
A5：在發展階段中，我們不會一下子就去界定孩子是不是有身心障礙，主要就是因為在發展階段中，孩子的狀況是可以經由療育的努力而有所改變的。但是，我們也要很清楚的瞭解，不是所有的孩子經過療育就一定會在六歲之後變成正常。要知道每一個孩子都是不同的，表現出遲緩的部分，可能只是語言溝通、人際社會、動作……等某一方面，也可能是全面的，不管經驗或是文獻告訴我們的是「早期的」療育對孩子的發展絕對有幫助，有一部份孩子在接受療育之後，可以完全趨於正常；有一部份孩子在接受療育之後，可以減輕未來障礙的程度。所以對所有發展遲緩的孩子，每一位家長應有的信念是坦然面對孩子的真實情況，盡一切能力提供適當孩子發展的環境，鼓勵孩子克服自己的障礙，學會獨立自主的生活能力。
Q6：誰最能幫助孩子？
A6：家長自己最能幫助自己的孩子，家長也是與孩子相處最久的人。請記住，無論孩子的發展遲緩程度有多嚴重，你的孩子仍然有權利生活得像其他人一樣有尊嚴。他是一個有感情、有個性、有反應、有喜怒哀樂的人。他需要學習、需要成長，但絕不是忽視、憐憫或寵愛。父母應儘量提供孩子一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境，讓孩子在身心發展與人格上都能健全成長。對於孩子，應以平常心管教他，不要給他特權，才能讓他培養良好的行為規範與生活習慣。如果您認為孩子在接受教育或其他相關服務時受到歧視及不公平的待遇，您應該透過適當管道（例如家長團體、縣市地方政府）反映你的意見，以便有效地為孩子爭取權益。
Q7：如何和專業人員溝通？
A7：許多的家長很想協助孩子的發展，但在面對其他專業人員時經常啞口無言，或是自覺幾乎沒有參與說話的空間，這樣的態度並無法幫助我們解決孩子的發展問題，您應該：
1. 分享資料：你的意見很珍貴，不下於專業人員，你最明白孩子的情況，儘量把孩子各種情形與您的疑問說出來，幫助他們瞭解您的孩子，以便作正確的診斷。
2. 不明白要問：如果醫生或專家的話，您聽不懂時，一定要立刻問清楚，不要怕，並且請他們做進一步解釋，一直到您完全明白為止。如果必要，可以向他們要書面的診斷資料或參考資料，做為記錄。
3. 尊重專業的意見：專家正確的診斷以及醫療、教育計畫，會直接影響孩子將來的發展，專家所給的具體建議及治療計畫要儘量配合，如果您還是不明白或不放心，不妨問個明白或請教專業團隊的意見。
Q8：是不是接受一連串密集的訓練，就有助於孩子的成長？
A8：不妨依據評估的結果與建議，來安排各項訓練，但也不要忽略日常生活中自然練習的機會。
Q9：父母應有的態度？
A9：父母親正確的教養態度對孩子幫助是很大的，包括以下幾項：
1. 發展遲緩兒童和一般的兒童一樣需要透過各種不同的經驗來學習，因此父母親應提供豐富的生活經驗，讓孩子從經驗中探索學習。
2. 不可寵溺孩子、不可以給特權，發展遲緩孩子的父母親有時會過於憐惜孩子，而給予特別待遇，或特別協助孩子，這樣的結果不但剝奪孩子的學習機會，甚至會養成孩子不負責任的態度，或影響手足之間的互動與相處。因此， 父母親應以培養孩子學習獨立自主為目標，讓孩子循序建立良好生活習慣。
3. 父母親應提供良好的示範，以孩子能夠理解的方式，將各項生活自理技能逐 步教給孩子，在教導過程中除了父母親要以身作則之外，應多用鼓勵的方式 ，少用懲罰才能養成好的學習動機，建立好習慣。
4. 鼓勵孩子自己動手做，將希望孩子學會的技能，分成一個個步驟，逐步教給子。父母親不要擔心孩子的能力不足或害怕造成混亂局面，應給予孩子親力而為的機會。
Q10：如何尋求家族成員的支持？
A10：在照顧發展遲緩兒童時，父母親應該善用自己身邊的資源，建立自己的支援系統。除了專業人員之外，家人的精神上的支持和管教上的協助是非常重要的。要尋求家族成員的支持，首先要讓所有的家人對孩子的情況有基本的認識與瞭解，包括孩子的特質、能力和限制，進而使家人接納。除了接納之外，還要再進一步建立對待發展遲緩兒童的態度，只有家人一致的態度，才能協助孩子成長。
Q11；如何準備孩子的學習環境？
A11：對於發展遲緩孩子而言，父母親在建立孩子學習及生活環境上，應給予足夠的安全感及關懷。父母親明確的行為標準，以孩子需求為考量的態度，鼓勵多於懲罰，溫柔的言辭、尊重、重視等均有助於提供給孩子心理上的安全感。明確的指示、易於孩子瞭解的用詞、適當的等待、發掘孩子的優點……等，都是一個良好學習環境的核心。切忌物質過度的滿足及溺愛，避免凡事有求必應，因為父母的縱容，反而無法讓孩子感覺到真正的接納，所以父母應更仔細觀察孩子真實的需要。此外，在物理環境上，要提供能讓孩子毫無負擔的活動空間，昂貴的玩具、美麗的裝潢，不一定能提供好的生活品質，反而有時會是孩子成長的另一個限制。環境設備一定要捨得讓孩子可以任意操作，不怕損壞，可以安全的自由探索，讓孩子在豐富的探索中養成好的生活及
學習習慣，並建立基本的能力。
Q12：當孩子回來，告訴家長在校被欺侮時，怎麼辦？
A12：由於發展上的限制，孩子常常會遭遇同儕排擠，如果遇到這樣的情形，您可以：
1. 主動找老師詢問當時狀況，並請老師擔任中間人，製造成功的同儕互動機會，改善原來的關係。
2. 避免孩子愈來愈退縮，父母親可以用說故事或角色扮演的方式，說明同儕的行為和孩子本身的好壞沒有關係，鼓勵您的寶寶找到自己的優點，表現自己的優點來建立與友伴的關係。
Q13：若遇到托兒所或幼稚園中其他家長的排斥時，該怎麼辦？
A13：首先，父母親要先給自己信心，每一位孩子都有選擇學習環境的權利，您也一樣。另外，如果其他家長排斥，這主要是因為對發展遲緩孩子的不瞭解，所以您可以透過老師或所（園）方，向其他家長說明孩子的狀況，也可以主動向其他家長表示友善，並表現出自己也在為孩子的成長而努力，同時也表現期待並感謝他們的諒解和接納。此外，孩子外表的行為舉止也會影響其他家長的印象，因此對孩子的儀容，一定要協助儘可能的維持整潔，這也是一個可行的方法。
Q14：如何把治療的項目轉換成居家生活中可進行的活動？
A14：醫院能提供或是治療人員可以提供的治療時間，事實上是相當有限的。所以，回到家中，將治療的項目變化成透過居家生活中可進行的活動是十分重要的。要如何進行轉化呢？首先可以在陪伴治療的過程中即提出詢問，治療人員可以教父母親，有哪些項目可以在家中延伸治療。再者，父母親也可以請教學前特教老師，有哪些日常的活動，可以同時訓練協助治療目標的達成。
Q15：醫療復健會不會需要花很多錢？
A15：在台北市，三歲以下的孩子在醫療院所進行復健治療是可利用免費醫療服務得到協助的。不在台北市的孩子只要在醫療院所經過診斷評估並提供的醫療復健是可以得到全民健保給付的。只有醫療健保不給付的部分才會需要自付費用。目前在福利機構提供的復健服務通常是要自付費用，只有少數與醫療院所合作，同時得到健保局同意的單位，才可以利用健保給付醫療復健服務的費用。大部分目前在醫院診所提供的復健均是健保付費的，因此可以稍稍減輕家庭的負擔。
（輯錄自 www.disable.yam.com/resource/life/late/lateo3a.htm）
